Kůže mladé ženě dorůstá sedmkrát rychleji. Odstraňuje ji bruskou na kov

Když se Maruška narodila, měla pravou stranu těla posetou hrubými strupy. Lékaři si však tenkrát mysleli, že se při porodu odřela o maminčinu pánev. „Když se ale po šestinedělí rozlezly strupy po celém těle, všem bylo jasné, že to není následek poranění při porodu,“ začíná vyprávět Maruška, která se o ichtyoze rozepisuje i na svém instagramovém profilu @maruskazpchv.

Její typ ichtyozy je velice specifický pro velké nánosy ztvrdlé kůže, která se musí brousit, ale zároveň je kůže velmi křehká a stačí drobně zavadit a kůže, jak sama říká, letí dolů. Denně bojuje s puchýři, které když neošetří dostatečně, nastane zánět, který se šíří po těle jak lavina.

Deník pomáhá: Klára s hnijícím břichem má novou postel, která tlumí její bolest

Na úvod se pojďme podívat na příběh běžného dne, který Maruška prožívá dnes a denně. Před odchodem na procházku maminka dvou chlapců zjišťuje, že se se jí rozjíždí zánět na chodidle. „Z minuty na minutu je to horší, bolest pulsuje a mě se už nedaří na to nemyslet, začínám jednat. Propichuji nejsilnější sterilní jehlou, ale nic neteče. Zánět je ve fázi zrání a potrvá několik hodin, než propukne, do té doby bude jen bolet,“ prožívá bolest Maruška, ale i tak bere děti do parku s prsty zatnutými do chodidla.

„Bolí už celá noha a zánět se dostává na další místo. Dobelháme se k autu, dorazíme domů a už s brekem sundávám botu, hledám čisté sterilní jehly a přes obrovskou bolest propichuji tvrdou kůži a trhám ji pryč, abych se dostala k místu, kterému musím ulevit. Nastává částečná úleva, ale zároveň boj o to, aby se infekce nerozšířila dál. Do hodiny cítím, že se něco bude dít v koleni a na hýždích. A v těchto dnech bych každému, kdo mi řekne, že jsem přece na bolest zvyklá, dala víte co. Na tu bolest se zvyknout nedá,“ přibližuje svůj stav Maruška na svém instagramovém profilu.

„V mém případě se jedná o vrozenou genetickou vadu kůže, kde dochází ke špatnému rohovění kůže, a navíc mám bullósní typ, který bohužel souvisí s častými záněty, puchýři, ale zároveň je kůže velice křehká,“ vysvětluje Maruška. Ve své genetické výbavě si s sebou nese poškozený gen KRT1, který vzniká úplnou náhodou. Je to ovšem dominantní gen, což znamená, že riziko přenosu na potomky je 1:1. Maruška má dvě děti a mluví o ohromném štěstí, že ani jedno z nich nemocí netrpí. Zároveň je však Maruška skrytým přenašečem dalších dvou genů, které způsobují další typy ichtyoz, stejně jako její synové.

Ruce i nohy si brousí bruskou na kovZdroj: Se svolením Marie Žampachové

Dnes má Maruška kůži postiženou téměř na 80 procentech těla, ovšem její krásný obličej zůstává bez známek postižení. „Lidi vždycky překvapí, že nemám kůži postiženou i na obličeji. První dojem jistě dělá své, ale víte, jak i ta kůže na obličeji bolí? Ač se zdá, že mám na obličeji zdravá místa, není tomu tak. Během chvíle mě dokáže i obličej pěkně pozlobit. Kupodivu mi ale pomáhá líčení, které funguje jako výborná bariéra před vnějšími vlivy,“ hovoří Maruška o nemoci, které se nelze zbavit léky, změnou jídelníčku ani kosmetickými prostředky.

Bez každodenní péče se neobejde

Její nemoc se nedá vyléčit, jelikož se jedná o genetické onemocnění a pod nemocnou kůží Maruška nemá kůži zdravou. O svou kůži musí mladá žena denně pečovat. „Při ichtyoze je každodenní péče velmi důležitá. Na hýždích a kolenou je kůže jiná, velmi hrubá, často bolí a je potřeba ji zvláčňovat více. Na nohách a chodidlech je stav extrémní, kůže se často zapařuje a vznikají bolestivé záněty. Proto na tato místa potřebuji zase o něco lehčí krémy. Jinou péči zase vyžaduje obličej, vnitřek uší a jejich okolí,“ popisuje Maruška.

Za akné nemůže čokoláda, ale hormony. Způsoby, jak se zbavit pupínků, existují

Když ale nastane problém v podobě hnisajících ran a puchýřů, potřebuje aplikovat takzvané tekuté náplasti, které obsahují zinek, měď a Marušku nejednou zachránily. „Nosím je všude s sebou, protože někdy i po dvacetiminutové procházce může nastat peklo, kdy sedím na pařezu a vytahuji sterilní jehly, abych si propíchla hnisající problém,“ doplňuje Maruška, pro kterou neexistuje den, kdy by se o svou kůži nestarala. „Kdybych se o kůži nepostarala, ozve se sama tepající bolestí, kvůli které často vstávám i v noci,“ dodává.

Kůži si brousí bruskou na kov

Nejlepší péčí je ale kůži manuálně odstraňovat. Normálním lidem se kůže obnovuje po 28 dnech, lidem s ichtyozou už po třech, a proto je potřeba kůži obrušovat. „Kůži si brousím bruskou na kov. Je to vlastně modelářská bruska, která má vysoké otáčky, takže je mým velkým pomocníkem. Brousím si zejména ruce a nohy. Kůže na zbytku těla je jemnější, tam by mě broušení velmi bolelo,“ vysvětluje Maruška.

I přes každodenní bolest bere své onemocnění jako darZdroj: Se svolením Marie Žampachové

Dnes už je Maruška sebevědomější a své onemocnění kůže přijala, ale i tak ji mrzí pohledy a řeči typu: „Viděla jsi to? Koukni na ty nohy a ruce. Fuj,“ které dle svých slov slyšela už milionkrát. Dřív jsem z toho byla špatná a vše, co jsem slyšela, brala hrozně osobně, křičela jsem, nadávala, hádala se s lidmi a snižovala se na jejich úroveň. Jak se tomu stavím dnes? Buď na ně zírám stejně tupě, jako oni na mě, čímž se nechci řadit na jejich úroveň, ale chci v nich pouze vyvolat pocit, který oni vyvolávají ve mně. Obvykle jim je to okamžitě nepříjemné. Nebo se prostě jen usměju, čímž jim dávám najevo, že mě lidská hloupost už nerozhodí,“ říká Maruška, která si svou nemoc nevybrala.

I přes řadu omezení žije naplno

Kvůli své nemoci nemůže žít Maruška úplně běžný život, ale snaží se žít naplno, i když to někdy bolí.

„Nemůžu běhat, dlouho sedět a chodit, sahat na peníze, jezdit MHD, protože všude jsou bakterie, ze kterých mám bolestivé záněty. Neměla bych chodit ani na veřejná koupaliště, ale kvůli synům občas chodím, protože koupání milují. Já vlastně všechno můžu, ale pak musím dát kůži mnohem víc lásky. Po chlorované vodě si navíc připadám tak, jako kdyby si žena s velikostí S oblékla kůži sedmileté dívky. Navíc po návštěvě koupaliště vždy následuje infekce,“ popisuje svůj stav žena, která přesto pravidelně sportuje a udržuje se v kondici.

Kvůli vzácné nemoci vypadá žena jako zbitá. Při životě ji drží jen terapie

I přesto všechno se Maruška necítí být nemocnou nebo postiženou osobou. „Narodila jsem se zdravá, jsem zdravá a díky chybce, která se při narození stala, můžu otevírat oči i jiným lidem a předat jim informaci, aby si vážili toho, že se můžou třeba jen proběhnout a v klidu někde posedět,“ upozorňuje Maruška. Za svou kůži se nestydí, nikdy neměla jinou a má tu svou ráda. Někdy sice nadává, brečí bolestí a někdy svou kůži nechce, protože jí bolestí tepe celé tělo. Ale patří to k jejímu životu a nikdy, jak sama říká, nic jiného nepoznala.

„Poznala jsem ale, jak důležité je mít 100% zdraví, jak moc si lidé někdy sami sebe neváží a jak krásné je pomoci otevírat oči jiným lidem. Dříve jsem si hodně brala osobně pohledy lidí kolem sebe a hodně s tím vnitřně bojovala, chtěla jsem být dokonalá, v pořádku a stejná jako ostatní. Teď vím, že to byla hloupost a že právě díky ichtyoze mám kolem sebe holky jako Klárku s Vanilkou, která má PKU (také genetickou vadu). Nerada bych zapomněla i třeba na Hanku Kadlecovou, zakladatelku @spolek_ichtyoza, která dělá vše možné, aby nám všem ulevila, abychom se měli čím mazat a trochu ulevila i našim financím,“ děkuje na závěr Maruška.