Zuzana PolákováO autismu jsme si povídali se Zuzanou Polákovou, předsedkyní občanského sdružení PAS, které sídlí v Ústí nad Orlicí a zabývá se poruchami autistického spektra. Neziskovka sdružující osoby s autismem a jejich rodiče a přátele působí ve východních Čechách, pomáhá dětem, dospívajícím i dospělým s poruchami autistického spektra, aby žili co nejkvalitnější život.

Ke Světovému dni autismu se na různých místech koná řada akcí, včera třeba v pardubickém AFI Paláci. Na 13. dubna chystá vaše sdružení Modrý dětský den v Ústí nad Orlicí. Zviditelňování autismu, jak velký je to úkol? Ještě stále narážíte na lidi, kteří o něm nikdy neslyšeli?
Lidé u nás o autismu již jistě slyšeli, někteří třeba i viděli film Rain Man, ale bohužel jejich povědomí o tom, co přesně autismus je, jak se projevuje, je zkreslené. Často si představí nemluvící, kývající se dítě, které rádo točí předměty, které má problémy v sebeobsluze. Lidé s Aspergerovým syndromem jsou však i géniové, vědci, jako třeba Albert Einstein, Napoleon, Bill Gates, Woody Allen.

Můžete definovat autismus?
Autismus je nevyléčitelné postižení mozku. Přesnou příčinu postižení se vědcům zatím nepodařilo zjistit, jedná se o vlivy prostředí, dědičnost, chemické vlivy, věk rodičů… Autismus se projevuje tím, že dítě nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Mívá problémy s komunikací, není schopné porozumět dění, sociálním situacím. To, že má dítě autismus, lze zjistit s odlišného chování nebo zlomu ve vývoji až kolem druhého roku života. S autismem se také často pojí mentální postižení, epilepsie, tělesné postižení, poruchy chování a učení. V Česku je asi jedno procento osob s autismem, tedy každé sté dítě, někteří odborníci odhadují jedno z padesáti až osmdesáti. Co se týče pohlaví, jsou to tři chlapci na jednu dívku.

S jakými reakcemi veřejnosti se setkáváte nejčastěji? Co bychom my, jako společnost, mohli změnit?
Lidé s autismem nenosí bílou hůl ani nemají vozíky a hole, vypadají jako my ostatní. Lidé se setkají na ulici, v obchodě třeba s dítětem, které pláče, válí se na zemi, nebo je agresivní, utíká a myslí si nebo i komentují, že má nedůslednou matku, nebo je rozmazlené.
Podporujme vznik odlehčovacích služeb, aby se o dítě starali spolu s rodiči osobní asistent či dobrovolník. Je třeba, aby se autismus dostal do tabulek posudkových lékařů. Také chybí odborníci, diagnostici autismu, na vyšetření se čeká i rok. Zvážit, zda dítě s autismem integrovat do běžné školy s asistentem či ne.

Občanské sdružení PAS zapojuje rodiny s dětmi do společnosti množstvím akcí, které vás v nejbližší době čekají?
Mezi nejvíce využívané akce patří tábory pro děti s postižením bez rodičů, konat se budou 6. až 13. 7. a 20. až 27. 7., psychorelaxační pobyty pro rodiny s dětmi s postižením s asistenty, uskuteční se 3. až 5. 5. a 27. až 29. 9. Dále nabízíme poradenství, výlety, přednášky, benefiční a osvětové akce.
V sobotu 13. dubna budeme mít na faře v Kostelní ulici od 14 do 17 hodin Modrý dětský den. Pro děti budou připraveny hry a soutěže, malé občerstvení bude také zajištěno. Počítáme s variantou venku i uvnitř. Rádi bychom na akci pozvali i rodiny s dětmi zdravými. Prosíme hosty, aby přišli v modrém oblečení jako symbolem autismu. Výtěžek ze vstupného půjde na podporu dětí s postižením.

Kolika rodinám v současné době sdružení pomáhá, s kým spolupracuje?
Občanské sdružení poruchy autistického spektra má v současné době asi 50 rodin, členů s dětmi s autismem, mentálním, tělesným a kombinovaným postižením. Nejvíce rodin je z východních Čech, ale našich akcí a pobytů se mohou účastnit klienti z celé republiky. Odhadujeme, že se našich akcí účastní 80 rodin ročně, našeho poradenství využívá v současné době asi 150 rodin.
Občanské sdružení se účastní komunitních plánování, spolupracuje se Speciálně pedagogickým centrem, se školami, na kterých jsou tyto děti vzdělávány, s odborníky, psychology. Také s neziskovými organizacemi o. s. Modré srdce, o. s. PFA., psychology.
Snažíme se také o osvětu na vysokých a vyšších školách. Studenti speciálních, sociálních a zdravotních oborů k nám chodí na praxe a stáže, jako dobrovolníci pomáhají s přípravou akcí a jsou i pomocníky dětem s postižením na našich pobytech.

Snahou občanského sdružení bylo vytvořit chráněné bydlení pro starší klienty. Je šance se k němu přiblížit?
Cílem naší neziskové organizace je uplatnění klientů, kteří již absolvovali speciální školy, jsou vyučení. Z naší analýzy a rozhovorů s rodiči dětí s autismem a mentálním postižením vyplývá, že zde chybí návazná péče o tyto klienty a pracovní uplatnění. Plánujeme vybudovat chráněné bydlení, pracovní uplatnění v chráněné dílně – něco jako je CEDR - nebo třeba kavárnu, žehlírnu. Naše sdružení se ale nejdříve musí zaregistrovat jako poskytovatel sociálních služeb. Také je třeba vypracovat žádost o dotaci z fondů, spojit naše síly s organizacemi v našem městě a vypracovat tento velký projekt pro klienty s mentálním a kombinovaným postižením společně. Dále pak sehnat partnery a finanční sponzory. V současné době jsme ve fázi jednání.

V autobusech městské hromadné dopravy v Pardubicích a v autobusové dopravě v Chrudimi a Ústí nad Orlicí si mohou cestující přečíst vzkazy autistů. Co byste lidem vzkázali vy?
To, že má dítě autismus, neznamená, že dítě je zanedbané, nevychované. Děti s autismem jsou jiné, přesto nás mají rády.
Být rodičem dítěte s autismem je velmi nelehký úkol, většina rodin je neúplných. Obdivuji maminky, které se dokáží o takovéto děti starat s úsměvem na tváři a trpělivostí, zvládat jejich potřeby čtyřiadvacet hodin denně bez nároku na odpočinek. Cílem našeho občanského sdružení je jim pomoci a poradit.